李娟觉得自己做了一场漫长的噩梦。

三年前，家住河北省阜平县的她带着10岁的儿子上北京做了个大手术：肝移植。两年前，她又带着7岁的女儿去武汉，同样是换肝。

李娟的一对儿女都患有家族性高胆固醇血症，这是一种罕见的遗传代谢病，发病率只有15到30万分之一。一旦得了这种病，患儿会产生各种心血管疾病并发症，危及生命。

两个孩子活下去的唯一希望就是肝移植，换掉脂质代谢功能有缺陷的肝脏。而且手术后必须终生按时服药，否则就会出现强烈的排异反应，还需要定期到医院随访。

孩子们手术后，李娟一点都不敢疏忽。每天凌晨五点半，她都要遵医嘱准时叫醒孩子，把药丸分别喂进儿女嘴里。孩子们太困了，像雏鸟一样闭着眼睛张大嘴巴，吃下药后，脑袋一歪，又睡着了。

除了治疗问题，李娟更担心的是买药的钱。两次换肝手术花光了积蓄，家里借了50万外债，每年两个孩子的药费、复查费大约还需要6万元，不知道今后的日子要怎么过。

2021年秋天，李娟接到一个电话。她一开始以为是诈骗电话，因为那头的人说：他们想帮助分担一些就医用药的困难。

一定要找到他们

2021年6月1日，阿里健康小鹿灯儿童重疾公益救助平台上线，算是给不幸患病的孩子们一份特殊的节日礼物。

小鹿灯一期，由中国出生缺陷干预救助基金会与阿里健康公益共同发起、阿里巴巴公益及平台爱心商家支持，为欠发达地区出生缺陷儿童及家庭提供全链路救助公益服务。小鹿灯二期，中国社会福利基金会也参与进来，救助对象扩大至后天罹患重疾的儿童及家庭。

杨栋栋是阿里健康公益 小鹿灯项目负责人。过去一年，他和伙伴们把500多位患儿陆续送上救助流程，全都是有出生缺陷疾病的患儿，这里面就有李娟的两个孩子。

医保报销后，李娟每个孩子每年的万元自付医药费，小鹿灯能解决80%，这在一定程度上缓解了家庭的压力。

救助一个娃,点亮一个家。小鹿灯上线的第一天起，就希望帮到更多的人。但是，要精准地找到那些需要救助的患儿，并不是一件容易的事情。

比如，在以往针对重疾患儿的救助模式下，患儿可能到了大医院就诊才会注意到相关救助项目，或者通过媒体报道之后才引起关注。这样一来，一些因为信息闭塞或经济困难而迟迟没有迈出就医这一步的重症患儿，就可能被拦截在传统救助体系之外。

小鹿灯团队探索出一种主动救助模式，联合各级政府、专业基金会和优质医疗资源，去主动寻找那些由于种种原因没有得到应有关注的救助对象。为这些游离于传统救助网络之外孩子提供及时而精准的救助，是我们项目重要的发力点之一。阿里健康资深副总裁马立解释。

项目组兵分几路线下调研、主动走访、组织义诊，一年里走遍了14个省的21个县。在各地卫健、医保、妇联、残联、乡镇卫生院等帮助下，救助对象被一批一批筛出来。

这些患儿来自义诊现场、街头巷尾、田间地头……这批互联网人，用一种最不互联网甚至称得上最笨拙的方式，把需要救助的患儿一个一个找出来。我们不止要在线等，也要迈开双腿到基层，千方百计把救助送到患儿的‘家门口’。阿里巴巴驻巨鹿乡村振兴特派员戈新县表示。

作为阿里巴巴乡村振兴特派员，戈新县同样是链接阿里巴巴与欠发达地区的枢纽。 从2019年起，阿里巴巴就陆续选拔出26位乡村特派员驻扎到中国20多个欠发达县域，从产业、人才、科技、防返贫等几个方面，探索数字化助力乡村振兴、城乡融合的新路径，小鹿灯项目就是其中之一。

2021年11月，小鹿灯儿童重疾项目在阜平县启动，阿里巴巴驻阜平乡村特派员赵晓东表示在项目启动以后，县妇幼保健院在县医保局、民政局等相关部门的支持下，加强宣传，通过张贴海报、入户摸排等方式主动、精准找到需求家庭，讲解项目救助政策。而李娟就是在这时被项目组发现并上报的。

小鹿灯寻找救助对象的一个重要路径是义诊。项目组联合中国出生缺陷干预救助基金会，和权威医疗专家一起组成义诊团队，奔赴四川、青海、陕西、贵州、云南等多个省份的欠发达县域。在近20场义诊里，小鹿灯团队收集到了许多患儿在经济和医疗资源方面的实际需求。

妇联、残联这样的部门能够接触到最小颗粒单元。在小鹿灯项目的第一个落地县河北巨鹿，已有42名患儿成功得到救助。

我们充分发动基层组织力量，主动发现各地重疾患儿，并借助公益平台的线上技术，帮助患儿获得精准救助。巨鹿县卫健局副局长张健一，对当地与项目组的合作模式做了这样的总结。

巨鹿县妇联主席王新光也证实，救助的孩子中有不少是由妇联等基层部门在基层摸排时发现的。

一定要帮到他们

项目组遇到的一个难点是：多数人和李娟一样，不相信有天上掉馅饼的好事。

海报虽土，但有用。这是最细的一根毛细血管。杨栋栋告诉健识局。

在主动救助模式下，小鹿灯为有困难的重疾患儿家庭提供就医找药爱心通道，对接优质诊疗资源并提供医保报销之外的自部分的诊疗费用援助，同时帮助减轻赴外地就医带来的出行及住宿负担。

另外，小鹿灯也提供医疗咨询服务，例如对遗传病患儿家庭的再生育指导，对接整合国内优质医疗资源，提供康复建议等。

安徽黟县一个唇腭裂小男孩的话，给杨栋栋留下了深刻印象。填写救助申请表时，小男孩抬头问：哥哥，这个钱是借我们的吗？我要不要还啊？

这样的场景，一次又一次撞击着项目组成员的心。在河北巨鹿县，脊髓性肌萎缩症小男孩无法行走，靠父亲推轮椅送他上学，家徒四壁的墙上依然贴满了奖状；在青海平安县，两岁的孩子脖子上囊肿反复化脓、反复感染，父母只当怪病求医无门，项目组介入后孩子很快治疗康复；在湖南永顺县，唇腭裂小男孩在获得救助后顺利做完了手术，终于可以放心大胆地在老师和小朋友面前没有顾及地咧开嘴笑……

今年7岁的河北巨鹿女童乐乐，出生时被诊断为重度先天性心脏病，她的舞蹈梦，也被残酷搁置。参加小鹿灯团队组织的义诊时，她的手指和嘴唇都因常年缺氧而变成青紫色。团队紧急联系了北京阜外医院的顶级专家，安排妈妈带乐乐来北京接受了手术。手术很成功，孩子嘴唇和指尖都恢复了正常的颜色。如今，她已经可以和同学们一起舞蹈。

每个患病孩子的情况不一样，我们的‘主动救助’，是一种模式，也是一种态度——它要求我们发挥所有的主观能动性，基于每位患儿的实际情况，为他们提供力所能及的、个性化的解决方案。马立说。

中国出生缺陷干预救助基金会工作人员李莎莎就记得，山西平顺县一位矮小症患儿，需要在特定的年龄期间打足够的生长激素。当地民政部门已经对孩子提供了救助，而在项目组帮助下，患儿家庭经济压力不仅进一步缓解，还可以在就近医院方便买到生长激素。

李娟也被告知，她的一对儿女在术后不但能够获得费用的支持，也能在需要的时候获得项目组提供的专家诊疗服务，最大程度上保证孩子的术后康复。

一定要给予更多希望

2021年11月，国务院办公厅印发《健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》，要求构建政府主导、多方参与的多层次医疗保障体系，同时鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目，发挥补充救助作用。

小鹿灯儿童重疾公益救助平台，正是要发挥这样的补充救助作用。

那些需要救助的对象，大多身处欠发达县域，可能面临就医困境、经济困境、信息困境。在主动救助的逻辑下，我们需要做三件事情，除了找得到、帮得上，还要做到‘看得见’。杨栋栋告诉健识局。

看得见，是指患儿家长在小鹿灯平台上可以通过手机在线申请项目救助，实施查询救助进展，对于项目全程看得见，让救助更高效、便捷、透明。

如今，小鹿灯的主动救助模式初见成效。公开报道显示，在项目落地的数十个县，当地的主要领导均表示了对项目及模式的肯定。安徽黔县副县长叶剑奇就表示，项目解决了缺少特定救助资金和技术措施的问题，对黔县出生缺陷儿童的困难家庭提供必要保障，解决了现实需求。

更多地方也在参与小鹿灯项目。据国家乡村振兴局官网消息，在6月下旬的甘肃省渭源县，一场由国家乡村振兴局领导主持召开的帮扶工作座谈会上，阿里健康和渭源县人民政府等签订了帮扶合作协议。自此，又一个县引入小鹿灯项目。

此外，小鹿灯项目也收到了越来越多公益组织的合作意愿。

小鹿灯团队很清楚，公益不是靠一个人做很多，而是很多人都能来做一点点。马立希望，小鹿灯的努力能够吸引更多政府力量和社会力量，照亮更多被忽视的角落。

我现在已经不那么焦虑了。看着门外一对儿女嬉戏的背影，李娟告诉记者。经历过病痛和绝望，这对儿女也懂事了很多。最让她欣慰的一个细节是，在吃药问题上，兄妹俩不仅越来越自主，更能相互监督相互提醒，避免对方忘记了。

那么多有爱心的组织关心我们帮助我们，无论再难，我们都会把日子过好的。李娟擦了一下眼眶，视线越过孩子的身影望向远方，眼中泛出一丝微光。

（文中李娟为化名）

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